Bienvenido al portal web de la ASOCIACIÓN JIENNENSE DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Este espacio está pensado para ayudarte a comprender que es la esclerosis múltiple y cómo puedes contar con AJDEM para abordar la enfermedad a nivel asociativo.
LA VIDA ES UNA LUCHA
Spot promocional para White Collar Jaén 2023, un evento de boxeo benéfico organizado por Sugar Ray Jaén en favor de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple que tendrá lugar el 18 de febrero a las 20:00 horas en el Hotel HO de Jaén.
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PINCHA EN EL ENLACE DE ABAJO Y DESCUBRE DIEZ FALSOS MITOS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Estos nuevos hitos terapéuticos acorralan a la esclerosis múltiple:
¡¡¡ NUEVO EVENTO SOLIDARIO!!!!!! El sábado 4 de MARZO el grupo de baile de
Baeza ALCAZAR ha organizado un festival de baile a beneficio de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple.
4 DE MARZO
TEATRO MONTEMAR
20:00 H
ENTRADA 5 €
Bizum: con el *código de 01478* de AJDEM
Transferencia: nº cuenta *ES39 3067 0012 5623 1193 6427*
18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
EN EL DÍA NACIONAL DE LA ENFERMEDAD, AEDEM-COCEMFE QUIERE VISIBILIZAR A LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y REIVINDICAR SUS DERECHOS
· La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta en España a más de 55.000 personas.
· De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años. Entre sus síntomas, a veces ‘invisibles’, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación y el equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
· Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones queremos visibilizar el impacto que produce esta enfermedad en la vida laboral, personal y social de las personas con Esclerosis Múltiple y reivindicar sus derechos.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 47 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallamos a continuación.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple de la provincia de Jaén:
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
- Mejorar el seguimiento y control de la enfermedad favoreciendo la accesibilidad del paciente a los especialistas en este caso al servicio de neurología y ampliando la frecuencia de las pruebas diagnósticas.
- Necesidad de una unidad de EM para evitar fuga de pacientes a otras provincias de la comunidad.
- Ampliar y reforzar el servicio de Neurología de Jaén para evitar la demora de revisiones por mas de 1 año.
En opinión de Pedro Luis Malagón Gallego, Presidente de AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional.”
Campaña de concienciación
Para dar visibilidad a la Asociación y la EM, miércoles 21 de Diciembre estaremos con una mesa informativa en la C/ Rodán y Marín de Jaén a partir de las 10:00 horas con la siguiente programación:
- A las 10:00 horas alumnos del Conservatorio Superior de Música “Andrés de Vandelvira” de Jaén nos acompañaran en esta campaña de concienciación y visibilidad interpretando unos temas navideños.
- 11:45 h Nuestro presidente hará lectura de las reivindicaciones.
- 12:00 h Presentación de una actividad solidaria que impulse la apertura de la nueva sede de la Asociación de EM en Jaén.
. Damos
las gracias a esta empresa por su gesto solidario. Este aparato de ejercicios hará que nuestros usuarios tengan una buena motivación extra 
(18/11/22).
El 5 de noviembre AJDEM puso una Mesa Informativa en el Paseo de la Constitución de Baeza en lo que constituye, en la ciudad Patrimonio de la Humanidad, nuestra campaña anual de concienciación e información acerca de la Esclerosis Múltiple, además de la postulación para recaudar fondos a efectos de continuar ofreciendo servicios a los asociados.
Por ello AJDEM está muy agradecida a todas aquellas personas que se han acercado a la mesa, o que por la calle, se han acercado a nosotros para colaborar y ser solidarios.
Los días 21, 22 y 23 de octubre de 2022, AJDEM ha participado en el "Encuentro con la Esclerosis Múltiple" que FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía) ha organizado en Islantilla (Huelva).
En el encuentro, que es anual, se han desarrollado talleres, charlas, etc. en torno a la EM y se ha tenido tiempo de ocio compartido.
Quedan pocos décimos para que participéis en la Lotería Nacional de Navidad y así de paso colaboréis con AJDEM. Poneos en contacto con la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple para comprar el vuestro y... ¡buena suerte!
Tfnos: 953740107 y 675250989
AJDEM colabora en la I Gala de Fomento del Deporte y IV Jornadas de Fomento del Baloncesto que se celebran este 24 y 25 de junio de 2022 en Jaén. Nuestro presidente, Pedro L. Malagón, ha acudido al acto de presentación en el Excmo. Ayuntamiento de Jaén. Recalcamos que el sábado 25 de junio, en la Explanada de El Corte Inglés, se celebrará un torneo de 3 x 3 de basket en el que el jugador Asier de la Iglesia estará presente con un food truck de su cerveza solidaria "Mudita", con un 60% destinado a la investigación de la esclerosis múltiple. ¡Acompañadnos para pasar un buen rato!
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró poniendo en Jaén mesas informativas y de concienciación sobre la enfermedad. En el Hospital Neurotraumatológico de Jaén contamos con el apoyo y presencia de su director gerente y con la delegada provincial de Salud. Además, tuvimos presencia en rr.ss y distintos medios de comunicación, se alumbraron de color naranja distintos edificios en localidades de la provincia, etc. (30/5/2022).
ESPECIAL "CONVERSACIONES A CUATRO". DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (30/5/22).
AJDEM participa en este programa de Aedem Esclerosis Multiple contando con uno de sus profesionales. En este caso sera la psicóloga la que lo lleve a cabo.
En esta Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía os animamos a acercaros a AJDEM y disponer de los servicios que ofrece como asociación.
POR UN ESPACIO DIGNO
El presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple, Pedro Luis Malagón Gallego y miembros de la Junta directiva, se han reunido con el Alcalde de
Jaén, Ilmo. Sr. D Julio Millán, para trasladarle las necesidades de AJDEM en la ciudad de Jaén.
La Asociación Jiennense de EM es una entidad de carácter sociosanitario y ámbito provincial, que lleva ofreciendo servicios de atención social, apoyo psicológico
y rehabilitación con transporte adaptado a todos los jiennenses desde hace 25 años.
El presidente de AJDEM, ha comunicado al Sr alcalde, la necesidad de contar con un espacio donde puedan ponerse a disposición de todos los Jiennense los
recursos que ofrece la asociación para la atención a pacientes de EM y otras enfermedades neurológicas. Siendo la entidad referente de atención multidisciplinar para estos pacientes a nivel
provincial.
Julio Millán Muñoz se ha interesado por el funcionamiento AJDEM y ha valorado los servicios que presta,
especialmente en los tiempos que estamos, donde se ha generado mucha incertidumbre y falta de información para los pacientes crónicos. Se ha comprometido para que AJDEM pueda tener un “espacio
digno” para una atención de calidad.
La Junta Directiva de AJDEM, agradece el trato recibido y la atención mostrada para la resolución de sus demandas y aprovecha para obsequiarle con una de las botellas solidarias de Aceites Oro de Cánava, de edición limitada y este año dedicada a la Esclerosis Múltiple (5/5/2021).
Agradecemos a Bidafarma la financiación del proyecto "Por un espacio digno" con el que la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple adecuará y dará visibilidad a su sede en Jaén. Esta es la resolución:
"La Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple, se ha unido al proyecto solidario CUANDO DUERMEN LOS HÉROES, una novela homenaje a los sanitarios durante la pandemia y que ahora nos ayudará a recaudar fondos para nuestra entidad, ante la difícil situación en la que nos encontramos. Dicho libro se puede adquirir desde un solo ejemplar y por la cantidad de 12€, de los cuales, 5€ y medio irán destinados a nuestra asociación. Para ello deberán entrar en el enlace que les ponemos a continuación y MARCAR nuestra entidad, de entre las más de 40 que se han unido a la aventura. El plazo es limitado por lo que si estáis interesados, no lo dejéis para mañana. Muchas gracias y esta es la web:
FEDEMA está desarrollando el Programa de Atención Socio-Sanitaria en Andalucía "PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL" con personas con Esclerosis Múltiple y/o enfermedades neurológicas similares.
Describimos los servicios que ofrece AJDEM a sus socios cerca del Día Nacional de la EM, 18 de diciembre. En este en concreto hablamos del área de Trabajo Social, con Esther Sánchez:
Nuevo vídeo de nuestro espacio "Conversaciones a cuatro" en donde hablamos con Toñi, Gemma y Juan de su papel como cuidadores.
Os dejamos el vídeo de nuestra sección "Conversaciones a cuatro". En esta ocasión abordamos el tema del trabajo y la EM. Nuestras socias Ascensión y Susana nos hablan de su experiencia. Esperamos que os guste, que os ayude y que compartáis para que llegue a más gente.
AJDEM pone en marcha la emisión de "Conversaciones a cuatro"; en esta ocasión para hablar de nuestra asociación con carácter general, y teniendo como invitados a nuestro presidente Pedro Luis Malagon y a uno de nuestros socios Juan Ramon Navarro. Nuestra emisión de dichos programas serán dirigidos por nuestra psicóloga M. José Novalbos y en la parte técnica y como colaborador contamos con José M. Poza. Esperamos colaboración para el programa, participación, sugerencias y que compartáis. ¡Gracias!
Neurólogos expertos en esclerosis múltiple e investigación de las organizaciones miembros de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) han realizado una nueva actualización del informe con los consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias en relación al COVID-19. Os adjuntamos este documento en español.
La revisión principal se ha realizado sobre qué grupos de personas con esclerosis múltiple
tienen más riesgo de experimentar un caso grave de COVID-19. También hay algunos cambios en los consejos sobre terapias específicas de modificación de la enfermedad. Los cambios se basan en la
experiencia colectiva del equipo de expertos, informados por datos preliminares del estudio italiano MuSC-19 y la Iniciativa Global de Intercambio de Datos COVID-19 y EM, que ha reunido datos
sobre más de 9.000 personas con esclerosis múltiple de más de 60 países y que continúa creciendo. Si todavía
conocéis personas que no la hayan realizado, la encuesta sigue abierta en https://platform.qmenta.com/
Estas recomendaciones también podéis verlas actualizadas puntualmente en la página web de AEDEM-COCEMFE https://aedem.org/ini/3709-
En esta semana, estrenamos nuevas tecnologias aplicadas en el area de psicología.
"ADAPTÁNDONOS A LAS TECNOLOGIAS" Ese es el título del programa presentado en el proyecto de Uniradio Abecedario Solidario 2019, financiado por la Obra Social La Caixa, con la intención de hacer uso de nuevas herramientas tecnológicas o digitales para el tratamiento y atención a nuestros usuarios. Hoy compartimos el reinicio de actividad y la adquisición de unas tablets para trabajar el deterioro cognitivo.
En AJDEM y con el apoyo solidario de distintas entidades, trabajamos para que nuestros soci@s puedan disponer de todas las ayudas para su recuperacion y mantenimiento, tanto físico como psicológico y social (15/6/2020).
Desde AJDEM os queremos dar una buena noticia, ya hemos equipado nuestras instalaciones y personal de todo lo necesario para
garantizar la desinfección, higiene y seguridad que tod@s necesitamos y marca la normativa sanitaria de Covid-19.
Para que estéis confiados y tranquilos a la hora de recuperar la rutina y volver a los servicios que AJDEM ofrece y
necesitáis, tanto de fisioterapia con transporte adaptado como de trabajo social y psicología (la psicóloga también sigue atendiéndoos en el móvil a cualquier hora del día, para vuestra
tranquilidad, para toda aquella persona que aún no pueda incorporarse a nuestros servicios o tenga cualquier incertidumbre o miedo).
Si queréis incorporaros a nuestros servicios (puestos desde hoy lunes en marcha) poneros en contacto con nosotr@s en nuestros
teléfonos.
Estamos deseando poder atenderos y recuperar el ritmo que tanto nos ayuda a seguir adelante.
MANIFIESTO EN EL DÍA MUNDIAL DE LA EM. LEÍDO POR SOCIOS DE AJDEM.
Conversación "a cuatro" con motivo del Día Mundial de la EM (30 de mayo).
"QUIERO QUE ME COMPRENDAN Y NO QUE ME COMPADEZCAN"
Esta semana comienza la campaña de concienciación con motivo del Día mundial de la E.M., que se celebrará el 30 de Mayo. Este año por las circunstancias que nos han tocado vivir el eslogan será, "Encuentra tus conexiones con EM".
Durante esta semana trabajaremos las conexiones con EM:
Campaña #ConexionesEM
Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/
Podéis mandar vuestro corazón al número 675250989, y los compartiremos en nuestras redes.
Limpiezas Morama nos ha donado liquido desinfectante para la apertura y reinicio de actividad de
nuestra entidad, para poder utilizarlos en cualquier superficie e incluso en la ropa. Gestos como estos contribuyen a que podamos volver a la normalidad pero con las medidas de higiene y
seguridad necesarias. Gracias a Chari Díaz por su calidad profesional y personal y por ser los primeros de muchos que esperamos sigan apoyando el mantenimiento de nuestros servicios
(20/5/2020).
Los socios de AJDEM lanzan un mensaje de ánimo para llevar mejor el confinamiento, a través de fotos y vídeos.
VÍDEO CON RECOMENDACIONES + SESIÓN DE RELAJACIÓN PARA EL CONFINAMIENTO, POR MARÍA JOSÉ NOVALBOS, PSICÓLOGA DE AJDEM:
Recomendaciones manejo pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección
por coronavirus (COVID-19).
FEDEMA renueva su Junta directiva y AJDEM formará parte de la misma (4/3/2020).
Entrega de un donativo a AJDEM por la Labor Social ejercida, recogido por nuestro presidente Pedro L. Malagón, de manos de Jadisa (Mercedes) y su gerente, a los que queremos agradecer enormemente este gesto de confianza que nos ayuda y nos fortalece ya que el donativo recibido va destinado al mantenimiento de las terapias de atención a pacientes (27/2/2020).
Broche de oro para la última presentación del CD solidario de José Pedro Jiménez, "Canciones Poéticas" , dónde ha contado con el apoyo de todos los poetas y amigos que han inspirado la música de sus canciones, y el calor del público. Le damos las gracias una vez más por haber contado con nosotros en este proyecto lleno de emociones y sensibilidad.
Gracias al Excmo.
Ayuntamiento de Baeza por la cesión de espacios para el desarrollo de esta actividad (14/2/2020).
Os dejamos una galería de imágenes cedidas por el fotógrafo Juan Manzanares:
AJDEM llega a un acuerdo con Clínicas Cleardent:
El cantautor José Pedro Jiménez presenta, en la Academia de Arte Carrillo de Jaén, su Cd "Canciones Poéticas", en el marco de las actividades celebradas en el Abecedario Solidario 2019, organizado por Uniradio Jaén, y a beneficio de AJDEM (22/11/2019).
Pedro Luis Malagón, presidente de AJDEM y Luis Jesús García Lomas, Gerente de la Fundación Caja Rural , han firmado un convenio de colaboración para la ejecución del proyecto:
"LA EM Y SU INTEGRACIÓN EN EL MEDIO RURAL"
El proyecto llevado consiste en el desarrollo de talleres en diferentes localidades de menos de 20.000 habitantes para acercar los servicios de AJDEM facilitando y reforzando el empoderamiento del paciente de E.M. en el ámbito físico, psicológico y social (10/5/2019).
Desde FEDEMA nos facilitan dos enlaces para poder descargar las versiones digitales de ¿Qué le pasa a mamá? y ¿Qué le pasa a papá?
Esclerosis Múltiple en "Psicosoma" de Uniradio Jaén. Presentado por Pedro Cortés, con María José Novalbos y Marcos David Cabrera.
(PINCHA EL AUDIO)
Reciba nuestra más afectuosa bienvenida al nuevo portal web de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) "Virgen del Carmen" donde podrá conocer más sobre la esclerosis múltiple y nuestra Asociación en Jaén al nordeste de Andalucía. La AJDEM es una entidad sin animo de lucro que busca comunicar y unir en un mismo colectivo a afectados y afectadas por esta enfermedad de toda la provincia de Jaén y, ampliando fronteras gracias a internet, al resto del mundo. La Asociación evoluciona intentando abarcar cada día más y mejor las necesidades de este colectivo con los servicios que ofrece como son entre otros, la orientación laboral, jurídica y social, atención psicológica, rehabilitación fisioterapéutica, servicio de transporte adaptado, propuestas y actividades culturales y de ocio y demás recursos humanos de manos de nuestros entregados profesionales.
Ahora le invitamos a pasear tranquílamente por la web, leer puede ser una magnífica herramienta. Aquí ofreceremos información seria y veraz aunque básica, le recomendamos que visite nuestro foro para más extensa y variada información y desmigue allí sus dudas, todos aprendemos de ello. A veces lo único que se necesita es expresarse y sentirse comprendido, comprendida...
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Para cualquier duda o sugerencia sobre el portal, las actividades en marcha, servicios ofrecidos o alguna otra cuestión estaremos encantados de atenderle, póngase en contacto con nosotros a nuestra dirección de correo electrónico, teléfono (siempre visible al pie de esta web) o sedes de la AJDEM.
Muchas gracias amigo o amiga internauta, reciba nuestro más cordial saludo y mejores deseos. Sin ustedes, nada de esto tendría sentido... ¡Seguimos luchando, seguimos creciendo juntos!